男孩名叫乐乐。在短视频平台上,他是一名爱吹气球的网红,粉丝量四十来万。生活中,他是一名15岁的自闭症患者。
乐乐的父亲高先生告诉九派新闻,原本是为记录自闭症家庭点滴,在网上传了些乐乐生活中的视频,结果无心插柳成为“网红”。
作为父亲,他希望乐乐未来能参加一份工作,立足于社会,希望社会对自闭症患者有更多的接纳与包容。
喜欢吹黑色气球的乐乐。图/视频截图
据高先生回忆,乐乐在出生时很健康,在乐乐两岁时候,他发现孩子开始有乱跑的情况,有时候喊他无法得到回应。他带着乐乐去医院,但症状不明显被排除了自闭症的可能。
“上幼儿园的时候人家和他打招呼,他就径直走过去了,我们以为是他太酷了。”高先生说。
在乐乐四岁七个月时,再做筛查,填表后,发现孩子已是中重度自闭症。
为治好乐乐,高先生和家人在外漂泊两年,去全国各个知名的康复机构,还去了国外进行治疗。因效果不理想,哥哥也到了青春期,他们决定回国,“你总不能这个不行,把那个也舍了,然后就回来了。”
其间,他结识了一位对于自闭症治疗有着资深经验的唐老师,还和其他三位家长一起,合办了一个康复机构帮助孩子,把唐老师也请来。机构运作的8年间,两个股东相继退出,唐老师也出走,坚持到现在的只有高先生一人。
高先生说,乐乐的每周五到周日的行程都是完全固定的,如果改变其中的任何环节,对他来说都是个重大的挑战。
“很多人对自闭症儿童的认知依然浮于表面,它有个名字叫‘残疾之父’,和这个盲聋哑的这些孩子不同,自闭症的孩子们往往缺乏情感,没有规则意识。”高先生表示。
在社交媒体上,自闭症儿童往往被称之为来自遥远星球的孩子。
谈及这个称谓,高先生称,“他真的像别的星球的生物降落在地球上,不了解人的语言,不了解人类的规则,还有社会的运行模式。”
高先生陪着乐乐做手工。 图/受访者提供
高先生表示,他不奢求孩子变成正常小孩的样子,只是想通过一点点的尝试,拓宽孩子行为的边界,让他们探索世界的丰富性。
“乐乐以前非常挑食,不吃任何的肉食和蔬菜,只吃白米饭、馒头、包子皮和饺子皮,我们怎么改变他呢?一开始只要摸一下勺子,就让他吃一口米饭,这样持续一两周,变成把勺子上的菜叶儿舔一下就可以再吃米饭,然后是吃更大片的菜叶,最后进入到你可以正常吃饭。”
乐乐喜欢黑色,爱吃黑芝麻球,每天可以吹十几个黑色气球,经过高先生训练,现在已经开始尝试其他色彩的东西。
随着乐乐情况的逐渐好转,高先生允许乐乐去周边的超市和广场探索,为保障乐乐的安全,高先生为其配了随身摄像头和具备定位功能的电话手表。
高先生和乐乐一起做家务。 图/受访者提供
短视频账号上,高先生时长更新父子俩斗智斗勇的日常,网友们也共同见证着乐乐每一次的小进步,“越来越有主见和小心机”“回答流利、反应也很快”。
高先生非常欣慰乐乐被大众看见和接受,“我要呼吁的就是多包容、多接纳。”
自闭症又名孤独症,是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病,至今仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。
据中华慈善总会专家委员会2022年4月发布的《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》显示,按1%的发生率保守估计,中国14亿人口中,约有超1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。
九派新闻实习记者 黄梦宇
编辑 肖洁
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【来源:九派新闻】
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