在乐爸的抖音账号“博爱-乐爸”里,15岁的自闭症男孩乐乐正鼓着腮帮子用力吹一个黑色大气球,气球迅速膨胀,直径达到了近80厘米,到后来两只手也抱不住。网友惊呼:“第一次见这么大的气球!”

由于小时候缺乏玩具,乐乐第一次接触到气球就爱上了这个玩意儿,那个气球是黑色的,从此,乐乐对黑色情有独钟。视频里,乐乐说最想去的地方是黑龙江,最喜欢吃的东西是黑芝麻丸。

“乐乐该不会以为黑龙江全是黑色的吧?”“乐乐看到黑人该作何感想?”

在一阵阵疑惑声里,网友们逐渐发现,这个高个子男孩咬字总是一顿一顿的,甚至有点夹子音。疑惑时眉毛眼睛都拧到了一起,开心时总是咧开嘴笑。

乐乐眼里的三件大事是吹气球、坐电梯、割杂草。外出只要看到割草机就迈不动腿,已经很晚了还嚷着想去商场坐电梯。而他最难过的事,也不过是没有把子肉吃、黑色气球的快递没到、钱不够买不了喜欢喝的可乐。

这样简单纯粹的快乐治愈着看视频的人,也让乐爸的账号自去年8月开设至今,只用了不到10个月时间,就积累了43万关注。

而乐乐能像现在这样有回应、有互动、能表达,背后是乐爸长达11年的干预,和走过弯路后的总结、反思。以下是他的自述。

口述 图片 丨乐爸

文丨雷颖

编辑丨皮皮爸

全网监督高乐文

因为拍抖音的缘故,乐乐在济南本地积攒了点小名气。有时候走在路上,会有人会认出他来,主动跟他打招呼。

前几天乐乐独自去龙鼎滨河公园玩,就被一位热心阿姨“抓包”了。

当时他正在河边巡视他的“领地”,并朝水里丢石头。这是他的刻板行为之一,喜欢听石头落到水里一瞬间发出的扑通声。

一位路过的阿姨,一眼就认出了乐乐,问他:“你是不是乐乐呀”,他还跟阿姨打了招呼。

但阿姨看到他只有一个人,担心他不小心掉水里。乐乐在岸边跑来跑去捡石头,她就一直在旁边跟着,还叫来了公园的保安和自己丈夫,一起看护乐乐。

没过多久我来接乐乐,看到了这一幕,让他跟阿姨道了谢。阿姨还跟我说,看到乐乐闯红灯了,害怕他被车撞到。我当即再次教育乐乐:“红灯不能走”。

对于自闭儿来说,虽然知道了社会规则,但常常不理解、做不到。

有网友看到视频后调侃乐乐受到了“全网监督”,以后再也不方便捣乱了。做这个账号能让乐乐在家庭之外更广的范围里得到关爱,让我感动不已。

前不久他独自一人出门,走到了快车道上。骑电动车路过的人凶了他,他才重返人行道。

虽然担心他独自外出可能会有危险,但我也希望这样的情形发生。希望更多人在路上认出乐乐,要是看到他出现了违反社会规则的行为,能及时提醒他。凶他、威胁他,甚至打他两下,只要不是恶意攻击,我都能接受。

乐乐还在网友的助力下接到了广告。

乐乐对黑色的喜爱有目共睹,黑色转椅、黑颜色的可乐、黑色口罩、黑色气球都是乐乐的诱捕器,其中黑芝麻丸尤甚。

在跟他的对话里,十有八九的问题都会绕回黑芝麻丸。

“乐乐会给喜欢的人买什么?”“黑芝麻丸”

“乐乐最近遇到什么事不开心啊?”“不给乐乐吃黑芝麻丸”

这些视频发出来后,评论区好多网友@一个芝麻丸的品牌,没想到品牌方真的找到了我们。随着账号的关注越来越多,更多广告邀请也纷至沓来。

我想乐乐之所以能够被那么多人喜欢,是因为他的好恶简单纯粹,最开心的事就是玩气球、看环卫工人割草、去商场坐电梯、去小公园摘杏。不开心了就咧开嗓子哭一哭,把情绪发泄出来,下一秒就又乐呵呵了。在压力大而浮躁的社会,大家会被乐乐无忧无虑的生活所打动。

乐乐也从我们全家人的愁事,变成了全家人的乐子。如果老天让我再做一次选择,我仍然会毫不犹豫地选择乐乐。

小时候的乐乐

“家长要像正常人一样生活”

在乐乐4岁零7个月确诊自闭症后的三年,我也曾带着乐乐,经历过跨市租房干预的灰暗日子。

2008年乐乐出生,全家都沉浸在拥有第二个孩子的喜悦里。乐乐不像他哥哥,小时候常生病,他除了睡觉时会哭闹一会,其他时候他的表现都是满分宝宝。

乐爸和乐乐

1岁多时乐乐就开口说话了,2岁多上幼儿园。在幼儿园里他喜欢独自待着,有小朋友去拉他的手,他就像触电一样飞快把手抽开,当时只觉得我儿子挺酷。

带他去医院检查,医生递给他饮料,他接了过来,又递还给医生,就因为这样一个互动,被医生排除了是自闭症。

但之后乐乐的状态每况愈下。四岁多时,他开始说一些我们听不懂的火星语,不理人,还乱跑,在幼儿园把全班所有的小朋友都推倒了。继续这样下去没法上小学,我和乐妈就趁国庆假期带他去了医院。

乐妈心里不愿相信乐乐有问题,测试量表填写之后乐乐的状况显示是正常的。但我又把量表重做了一遍,分数加起来,发现孩子已经是中重度自闭症了。医生诊断是自闭症中比较严重的倒退型,随着年龄的增长,孩子情况会越来越差,以后语言会逐渐消失,甚至失去自理能力。

我至今仍清楚地记得确诊那天是2012年10月3日,晚上我独自带着乐乐去公园玩,抱着他就留下了眼泪。

因为工作忙碌,在乐乐两岁之前,我几乎都没有单独带乐乐出去过。确诊后就四处联系康复机构,希望能花个几年时间,让乐乐完全变好。

听说青岛有一家自闭症干预中心非常有名,乐妈就辞掉了工作,带着乐乐去青岛租房干预。没过多久我也向单位请了长假。

在青岛,我带着乐乐全天干预,从早上8点进机构直到下午4点放学,感统、认知、社交、游戏、绘画、音乐课统统来一遍,晚上还要继续再上一两节课,强化白天学的东西。

一年多下来,乐乐止住了退步,但也没有明显的进步。密集的干预训练让乐乐情绪更容易失控,凡是看到戴眼镜的人就会伸手把人家的眼镜打掉。在去机构的路上,看着他背着书包孤单瘦小的身影,我心里很不是滋味。

之后又听说日照有一家以游戏互动为手段的干预机构,于是带乐乐去日照干预了好几个月,效果仍然不是太好。

就在我们全身心都扑在乐乐身上的时候,乐乐哥哥开始“作妖”了。乐乐哥哥进入了六年级,正值青春期,越来越叛逆,爷爷奶奶管不住了;临近升学的关头,成绩也节节下滑。

几乎是天塌的感觉,想到不能顾此失彼,于是我们无奈结束三年漂泊,回到了济南。

后来,我遇到了一名台湾老师,才知道台湾的自闭儿有很多支持体系、家长也能过自己的生活。在台湾老师的帮助下乐乐有了很大进步。

为了让乐乐能稳定康复下去,2015年我辞去工作,和台湾老师一起创办了一所针对自闭症孩子的日托制康复机构。孩子们在脱离了父母陪伴的真实生活环境中接受如厕、吃饭、午休等规则训练,家长们也能正常上下班。

生活在有爱的氛围里

干预即是生活,在有爱的环境里对孩子进行潜移默化的教育,效果是最好的。

带乐乐去店里吃饭时,我会让他自己盛汤,锻炼他独自完成事物的能力;在机构让他和同学一起收拾废品去卖,从而懂得钱是怎么得来的;每周给他20元零花钱让他自己去超市里买东西,钱不够了就只能退掉几样,以此加深他对数字的概念。

情绪问题是自闭儿绕不开的一个坎。我觉得,要解决这个问题,大概分为三步:

首先,帮助孩子解读他的情绪。有的孩子年龄比较小,撒泼打滚的时候甚至都不知道自己在干什么,家长要让他明白,你这样的行为是生气了,引导他知道自己是为什么而发脾气。

其次,接纳情绪。家长不能用大声呵斥或者严厉的方式去压制,否则孩子情绪会积攒起来,甚至出现更大的爆发。

最后,疏解情绪。告诉孩子应该怎么做,以及怎样正确地思考。

这其实是更偏操作层面上的方法,而任何方法都不能脱离环境。如果环境是宽松的、包容的,孩子在其中不会感到压力,自然不会有太多负面情绪

乐乐一直生活在有爱的氛围里,只要他提的要求不是太过分、做出的行为不会影响他人,我们都会满足他,从不打骂,甚至没说过重话。

乐乐最爱黑色气球,只要他想买,我都会给他买,不过也要设置交换条件,比如把绘本读了,就可以买气球。

他可以在车上、家里吹气球,但不能在商场吹、在路上吹。有次他想要在商场门口吹气球,我阻止了他,他回家后情绪久久不能平复,边洗澡边哭。

等他洗完澡我就坐下来跟他面对面“谈心”。

“你知道爸爸为什么凶你了吗?”“因为我在商场吹气球了”。

我告诉他,你现在的身高年龄和你的行为已经不太相符,如果在商场吹气球,别人会侧目这种怪异的行为。我不希望他在人群中被当作异类。

机构康复师也尊重他的爱好,生日时为了给他个惊喜,提前把气球充好气堆满了教室。气球在一瞬间爆炸的声音会让他很快乐,他就用剪刀把气球一个个扎破。

在玩过后康复师继续强化他的规则意识:不能在家戳气球,声音太大会扰民,要玩气球可以在机构。并且事后让他自己把满地的气球皮清扫干净。

乐爸和乐乐一起读绘本

相较于同龄人,乐乐没有学业的压力,所以青春期的问题也会少很多。

现在乐乐已经能自己出门,在家附近活动。虽然我们也常常提心吊胆,但只有在真实自然的环境里,乐乐遇到的问题越多,才会增加解决问题的能力。

不过,独自出门前需要具备几个要素:

首先,戴好可以定位的电话手表,我可以实时查看乐乐的位置。如果看到他去了危险的地方,就能立即给他打电话。

其次,会遵守交通规则,知道红灯停,绿灯才能走。乐乐是知道这些规则的,但执行能力还不够好。

最后,乐乐去的地方都是他已经去过多次的,他对周围的环境很熟悉,并且我就在不远处等他,不会让他独自一人去陌生的地方。

有一次,我给他戴上运动相机,让他自己出门玩,结果发现他去了水库,甚至跨过围栏,坐到了岸边。等他回来之后我就给他看溺水的视频,帮他理解这么做的危险性。

我给乐乐比划深水区是什么概念,如果一个人掉水里了会怎样被呛水,为了让乐乐体会溺水憋气的状态,还捂住他的口鼻让他记住这种不舒服的感觉。

最后通过问答的方式进行强化——

“在水库你会下水吗?”“不下”

“那哪里能下水呢?”“游泳池”

自闭儿的理解能力有限,他知道道理,但下次还会再犯,需要反复灌输。

有时候说着说着就发散到了别的话题,说着溺水,他开始问我:“溺水死了埋在哪里?”“怎么埋?”面对他无厘头的十万个为什么,虽然哭笑不得,但都会一个个耐心解答。

成为网红,然后呢?

我拍抖音的初衷是想记录乐乐的生活。曾经的冰桶挑战唤起了大家对渐冻症的了解和关注,我也想通过呈现乐乐这样一个自闭儿真实的生活现状,刷新大家对自闭症的认识

原本不了解自闭症的网友,看了乐乐的视频评论道:“还以为自闭症就是电视剧里那种沉默不语的钢琴天才,没想到却是话多且密的乐子人”。

评论里有调侃、有玩笑、有鼓励,却很少有恶评,我传递出的正能量得到了很多善意的回馈。

我也建议自闭症孩子的家长拍视频分享到网络上。一方面可以记录孩子的成长。另一方面,如果账号有了一定的关注度,也可以接广告、带货。毕竟很多自闭症家庭都是爸爸或妈妈一方没有工作,全职照顾孩子,如果能靠做视频盈利,也不失为一种增加家庭收入的办法。

不过,拍视频有时也有烦恼。乐乐的生活半径有限,每天常规的活动就那么几项——在机构上课、吃饭、去奶奶家、买东西、去公园玩,如何在日复一日的常规中拍出新意,是个难题。不过随着乐乐意识增多,未来接触的东西可能更多,生活也会更加丰富。

我能做的就是能多拍多记录,在陪伴乐乐的时候,基本上都会把手机摄像头打开,捕捉到乐乐生动活泼的表情和行为举止。网友很喜欢看乐乐戴上运动相机的第一视角镜头,这是自闭症孩子眼里真实的世界,我也愿分享给大家。

不过,乐乐还不太理解拍视频的意义,他能配合念广告语,但对什么是“接广告”没有概念。有时候有情绪了,也会说:“不拍了行吗?”

未来我还是会继续记录乐乐的成长和变化,乐乐和我们的生活好像都已经回到了正轨,他只要继续做那个无忧无虑的快乐小孩,健康长大,就足够了。

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