南京女子王梦琳今年32岁,却已经与癌症抗争了18年。她在14岁的时候确诊骨肉瘤,2015年确诊第二个原发癌症乳腺癌,最近几年更是每年查出一种新的原发性癌症,目前确诊5种癌症。王梦琳说,“和这些肿瘤相爱相杀了18年,我再也不是当初那个胆小的我了,有老公、家人、朋友的支持鼓励,让我可以重拾信心。”
有医生告诉王梦琳,她可能患的是李-佛美尼综合征。1969年,两位美国医生首次发现这种罕见病,它通常由TP53基因变异引发,罹患癌症的风险显著高于一般人群。但是,李-佛美尼综合征患者发生多种原发癌症的几率也是不高的,很多人可能一辈子只得一种癌症,超过三个原发癌的患者很少,超过四个的更加罕见。王梦琳还没有遇到过像自己这样出现5种原发癌的病友。
王梦琳说,和这些肿瘤抗争了18年,大大小小做了10次手术,还经历了化疗、放疗、靶向药治疗以及各种报告单带来的强烈冲击,“我再也不是当初那个胆小的我了,内心在一次又一次自我重建中得到壮大,我觉得我既是不幸的,又是幸运的,有老公、家人、朋友的支持鼓励,让我可以重拾信心。其实有时候老天爷好像对我也没有这么差,总在我穷途末路的时候带给我新的希望。我的心态也在癌症一次又一次的打击下,不断重组、转变,不再怨天尤人,学会了直面癌症,珍惜当下。”
但是,王梦琳依然有很多疑虑,以前都是发现问题,解决问题,可能间隔5年、10年出现一种新癌症,现在感觉有点失控,几乎每年都能查出一个新的肿瘤,所以希望找到全面性的治疗方案,想让体内不这么容易癌变。“希望有经验的专家、病友、癌症患者家属能给我们一些建议和帮助。”