【前言】

2019年的时候蔡磊的身体“亮出红灯”,去到医院之后被查出患有“渐冻症”,也因此成为了一名战士。

期间很多了解这件事的人们,一直在支持和关心蔡磊的身体,他的故事一直在鼓舞着“渐冻症”群体勇敢面对生活。

最近两天,蔡磊在自己的微博中转发了一则视频,从而了解到了他的近况,蔡磊在视频中,直言自己距“死亡”已经非常接近。

蔡总的身体现在到底是一个什么情况呢?现在的他又是一种什么样的心态呢?

【蔡磊已进入最后时刻】

1月18日的晚上,蔡磊在自己的微博中,转发了一则关于他最新的一个采访,视频中的他说话已经十分沙哑。

现在的蔡磊身体已经大不如前,短短5米的距离都需要外人搀扶,身体的各处机能开始明显下滑。

每天睡觉的时候,蔡磊必须一直佩戴着呼吸机,因为他现在身体的呼吸功能已经衰竭,很容易出现窒息的情况。

毕竟一旦患上渐冻症,对于患者来说就是一封“死亡通知书”,简单来说这就是一个“慢性死亡”的过程。

面对镜头蔡总表现得十分坦然,他很轻松的说出了自己的现况,直言自己面临死亡已经非常接近。

同时蔡总也真情流露,告诉记者自己曾经有过离婚的想法,在他眼中不想拖累自己的妻子段睿。

随后也插入了一段之前的采访视频,蔡磊希望妻子永远乐观的想法,听完之后段誉欣慰的笑了出来。

她告诉记者,蔡磊之所以会这么说,是因为自己不是一个乐观的人,遇到问题后总会去做万全的打算。

而段睿已经在心里做好了最坏的打算,她已经接受了自己,永远一个人的结果,或许在说出这些话的时候,段睿的心里在忍不住流泪吧。

一直以来身为妻子,段睿都在无微不至的照顾着蔡磊,包括昨天晚上,蔡磊还在自己微博中转发了妻子的动态,并配文“我的夫人,我的后盾”。

【发文感慨夫人是自己的后盾】

昨天上午的时候,段睿更新了自己的近况,原来她最近的身体也出现了一些问题,一连四五天,段睿的鼻子都在流血。

在今天段睿更新了自己看鼻子的后续,虽然没有说明鼻子的具体情况,但是看起来应该问题不大。

从1月18日开始,停更多年的段睿重新开始在自己的微博上更新动态,字里行间中透露着对生活的向往。

我想她是因为蔡磊之前的那句“永远乐观”,才选择让丈夫甚至更多的人看到,自己做到了蔡总理想中的样子。

但愿段睿是真正放开了,毕竟一直以来,她都在蔡磊身边没有离开过一步,正如蔡磊自己说的,妻子就是他“最坚实的后盾”。

在去年的8月份,段睿和蔡磊在家中接受了“海报新闻”的采访,那是段睿说出了自己对照顾蔡磊的看法。

或许很多人都会觉得,段睿这么年轻,却要天天照顾几近“瘫痪”的丈夫,对她的生活来说是一种灾难。

可段睿自己并不是这样认为的,她觉得人呐归根到底也是一种“动物”,人的生老病死是不可避免的。

在别人眼中的苦难,对于段睿来说照顾蔡磊并不是什么无法接受的事情,因为父母老了以后也要我们去照顾。

所以说都是自己的家人,照顾丈夫就是自己的人生,该玩就玩、该开心就开心,也没有什么大不了的。

前段时间段睿出席了一场公益活动,在台上主持人问到了她这4年来,有一个怎么样感受,又是如何去接受这一切的。

段睿看待这个问题,觉得自己在这4年中已经成长了很多,的确两人才刚结婚1年,蔡磊就查出了渐冻症,对大部分人来说,真的很难接受。

可是段睿将这些总结成为了一种“不可控”,既然自己无法控制,没必要因为这些事情去内耗自己。

这对夫妻之间的感情,让无数人为之感动,并且两人还在坚持着公益事业,这才导致了“破冰一战”的出现。

1月13日的“微博之夜”上,蔡磊夫妇的行动感动了无数渐冻症患者,成为了“星光公益人物”。

【微博之夜现身,发言令人动容】

“2023微博之夜”的舞台上,蔡磊和妻子段睿一同现身领奖,主持人小尼将蔡磊称作是“渐冻症战士”。

在我眼中蔡磊对的起这个称呼,小尼说做公益最重要的一点,就是做到“不愧我心”,我想关于蔡磊所做的一切,对的起所有人。

领奖时因为蔡磊已经无法正常说话,所以他的团队运用“AI”技术,还原了他原本的声音,代替他说出了内心的感受。

从患病以来,无数次的失败成为了他生活中的主旋律,在和渐冻症对抗的这四年中,一次次的失败并没有让他放弃。

蔡磊认为,自己的这么多次尝试并不会因为失败而没有意义,攻克渐冻症是一个人类共同的话题。

希望总是伴随着他做下的每一次决定,而且希望并不是有限的,是大家通过无数次的努力,能够创造出无限的希望。

这些话并不说说说那么简单,而是蔡磊这几年一直在坚持的信念,他相信“科技会改变生活”。

舞台上蔡磊自己直言,既然渐冻症选到了他,那么他就会正面应战,为了帮助医学能够早一天攻克这个难题,蔡磊建立了一个“大数据平台”。

所有研究这个课题的人士,都能够从这个平台上了解到很多相关信息,他也希望能够有更多的人,能够参与到这个队伍中。

很明显蔡磊夫妻的事情,已经在社会上引发了很多人的关注,也是因为蔡磊的不断发声,为50万渐冻症人群带来了关注。

上个月倪萍老师也做客了蔡总的家中,并且为蔡斌在做的事业,贡献出了自己的一份力。

【倪萍直播间对话蔡母】

倪萍老师很多人并不陌生,每一次听到她讲话,就会有一种直击心灵的感觉,之后段睿和蔡斌自己回忆,倪萍老师的确是一位非常暖心的人。

为了表达自己的心意,倪萍老师亲手为蔡斌挑选了花,还在家中为他画了一幅“吉祥如意”,希望蔡磊夫妻能够过的更好。

之后倪萍老师也做客了蔡斌的直播间,直播时倪萍老师询问起蔡磊的母亲,会不会关注儿子的直播。

当得知蔡磊母亲在直播间时,隔空安慰老人,因为蔡磊得病后,母亲背地里十分难受,经常会吃不下饭。

说这些时倪萍老师忍不住流下了泪水,她劝说蔡母要保护好自己的身体,同为母亲倪萍老师非常认可蔡母的伟大。

我相信倪萍老师的眼泪,并不是什么逢场作戏,毕竟她自己也曾为了自己的儿子,经历了长达十年的寒冬。

除了倪萍老师之外,很多有名人士都来到过蔡斌的“破冰驿站”直播间帮忙宣传,让更多的人来关注到蔡斌的事情。

而蔡斌之所以自己已经无法行动,还要坚持和自己的妻子去在网络上带货直播,是因为他们仍需要大量的前去给科研团队投资。

【自己淋着雨,也要为他人撑伞】

很多人可能不了解,段睿是“北医”出身,所以她对医疗行业十分了解,当时蔡斌打算做那个大数据平台的时候,就曾劝阻过蔡斌。

因为段睿知道,这件事情,是需要用到很庞大的一个资金去推动的,投进去几百万可能就像是朝大海扔石头一样。

蔡斌和段睿虽然有钱,可是治疗自己的渐冻症,本身就是一件烧钱的事情,再加上这个数据平台,他们手中的钱远远不够。

按照段睿自己的话来说,如果要把这个平台搞起来,并且持续下去,那可能最起码也要拿出几个亿来衬托。

当然段睿这么说并不是心疼钱,而是做这些事情,对蔡斌的身体来说,无疑是一种“雪上加霜”的选择。

蔡斌自己也说过,如果只有他自己,根本不会考虑继续工作,然而他现在要做的,是希望在自己有限的时间中,尽可能的帮助到更多渐冻症患者。

在蔡斌的微博中,经常会分享一些,渐冻症患者的故事,他们还有一个微信群,时常会在手机上进行交流。

对他了解的越深,越会忍不住默默流泪,当大部分人对渐冻症都不抱希望的时候,蔡斌却在高举火炬,引领着大家继续前行。

【结语】

我不知道蔡斌还能够在世间存留多久,如今他也接受了自己即将去世的结局,但是我还是愿意相信在他的身上能够出现奇迹。

就像一位网友对蔡斌的评价一样,一位手无缚鸡之力的人,却能够高举火炬,并且不是为了自己,而是为了身后50万的患者。

现在的医学正在不断地进步,加上蔡磊的不断付出,或许黎明真的会出现,很希望他能够亲眼看到太阳升起的那一天。

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参考资料:

蔡磊—个人微博

红星新闻—前京东副总裁、渐冻人蔡磊:自己呼吸开始衰竭,“离死亡非常近了”

界面新闻—前京东副总裁、渐冻人蔡磊:呼吸开始衰竭,离死亡非常近,妻子:做好了最坏的打算

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